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PRESENTATION DE L'ASSOCIATION AMG37

AMG 37 - logo horizontal.jpg

L’association « ACTION  MALADIES GENETIQUES 37 » est née, en 2008, de la rencontre de parents d’enfants atteints de maladies génétiques. Trois familles sont ainsi à l’origine de ce projet qui mobilise adhérents, bénévoles et partenaires autour de ces enfants et d’un seul espoir : qu’un jour la recherche aboutisse à des thérapies concrètes afin que la guérison puisse être à leur portée.

 

2017 - Plaquette - 1.JPGChaque année depuis 2008, l’AMG 37 organise le Téléthon sur la commune de Ballan-Miré. Les bénéfices dégagés et les dons récoltés dans le cadre de cette manifestation sont reversés à l’AFM (Association Française contre les Myopathies), association reconnue d’utilité publique, qui s'est fixé un but : vaincre les maladies neuromusculaires, et plus généralement les maladies d’origine génétique.

Les progrès réalisés depuis 25 ans grâce au Téléthon sont nombreux, mais il reste encore beaucoup à faire avant l’arrivée des médicaments et il faut toujours se battre pour que les enfants touchés par ces maladies aient la même place dans la société que les autres.

 Le Téléthon, c’est aussi pour que le regard sur la maladie et le handicap changent, et l’AMG37 se bat aussi pour cela.

 

Organisation de l'association AMG 37

L'association est dotée d’un conseil d’administration.

En début d'année, une assemblée générale désigne les membres du bureau et décide du programme de l'année : organisation de divers événements et manifestations, dont l’emblématique Téléthon.

2017 - Plaquette - 5.JPGL’association AMG 37 est pilotée par 12 personnes qui, tout au long de l’année et selon les décisions prises en Assemblée Générale des adhérents, organisent le Téléthon et les diverses manifestations.

Des bénévoles les épaulent en fonction de leur temps disponible et de leurs compétences : logistique, communication, restauration, animations…  

Et pour assurer la réussite du Téléthon, la mairie de Ballan-Miré et de nombreux partenaires (associations, entreprises, commerçants) s’impliquent aux côtés de l’AMG 37.

L’AMG 37  propose aussi d’autres activités durant l’année : initiation au golf, Dimanche à la campagne le 1er week-end de juillet, tournoi de golf…

L’association est en permanence à la recherche de nouveaux adhérents et de nouveaux partenaires qui souhaitent contribuer à ces actions ou participer à cette aventure enthousiasmante : n’hésitez pas à nous contacter !


Le Téléthon à Ballan-Miré

2017 - Plaquette - 3.JPGChaque année, le 1er week-end de décembre, le Téléthon vient réchauffer l’hiver. Durant toute l’année, l’AMG37 travaille pour offrir aux ballanais deux jours de festivités, de rencontres et de solidarité.

2017 - Plaquette - 2.JPGSpectacles, jeux,  démonstrations sportives, activités culturelles, buvette, restauration… pour petits et grands et pour tous les goûts ! Et pour finir en beauté, un dîner-spectacle rassemble plus de 400 personnes le samedi soir.

2017 - Plaquette 6.JPGLe programme du WE Téléthon de Ballan est annoncé chaque année début novembre sur le blog et sur la page Facebook  de l’AMG37, par voie d’affiches et par 8.000 prospectus  distribués dans les boîtes aux lettres des Ballanais … et il est bien sûr ouvert à tous !

 

Quelques chiffres

90 bénévoles

53 partenaires et associations mobilisés

50 mètres de rallonges électriques

20 kgs de pâte à crêpes

2000 fous rires

 

Des résultats concrets

L'ensemble des fonds collectés lors du Téléthon est destiné à la recherche.

Et cela se traduit aussi par des résultats concrets pour nos trois « mascottes », atteintes de maladies génétiques non étiquetées*. Le Téléthon 2015 a d’ailleurs connu un grand moment d’émotion avec l’annonce d’avancées significatives : 

Alizee 2016.pngALIZEE : L’étude de son caryotype (sa « carte génétique ») va pouvoir être lancée l’an prochain en vue d’identifier précisément sa maladie, qui s’exprime notamment par des problèmes cardiaques, d’audition et le syndrome de Chiari (malformation du cervelet).

 

 

 

Aurore 2016.jpgAURORE : Les travaux de l’institut Imagine de l’hôpital Necker (financement partiel par l’AMG 37), ont permis d’identifier 3 gènes déficients, expliquant l’état physique et mental d’Aurore. Cette maladie, non-héréditaire, est une variante du syndrome de Sotos, mais n’a pas encore de nom. Aurore est le seul cas en France, mais un autre a été identifié en Grande-Bretagne. Une collaboration de chercheurs franco-britanniques va être envisagée.

 

Théo - 2016.09.JPGTHEO : Il peut désormais mettre un nom sur sa maladie : la collagénopathie, appartenant à la grande famille des myopathies. Cette déficience en collagène 6 est apparue à la suite d'une mutation spontanée post-fécondation : au stade d'embryon une des cellules a subi une mutation sur un des 3 gènes codant pour le collagène 6. Cette "simple" mutation cause un mauvais développement musculaire et donc une faiblesse physique, une insuffisance respiratoire, l'utilisation d'un fauteuil roulant, etc...

 

* Maladie non étiquetée : maladie dont on constate les symptômes, sans pouvoir les associer à une maladie connue et sans pouvoir poser de diagnostic

 

 

 

Depuis sa création et grâce à l’engagement de tous,

 

AMG 37 a reverse plus de 162.000€ à l’AFM -TELETHON

 

 

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Pour tout contact, question ou adhésion,

 

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